Falta de conhecimento sobre neuromielite óptica atrasa diagnóstico e limita acesso a tratamento no Brasil

A neuromielite óptica (NMO), também conhecida como distúrbio do espectro da neuromielite óptica ou Doença de Devic, é uma enfermidade autoimune, rara e potencialmente incapacitante que provoca inflamações no nervo óptico, na medula espinhal e em áreas do cérebro. Esse processo pode comprometer a visão e a mobilidade, ocorrendo em forma de surtos que se repetem ao longo da vida.

Embora apresente manifestações próprias, por muitos anos a NMO foi tratada como uma variante da esclerose múltipla. A distinção entre as duas doenças já é comprovada, mas o equívoco persiste em parte dos laudos médicos, contribuindo para diagnósticos tardios e, consequentemente, para o agravamento das sequelas.

A Organização Mundial da Saúde classifica como rara qualquer doença que afete até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. No Brasil, a associação de pacientes NMO Brasil estima entre 3 mil e 4 mil indivíduos vivendo com a enfermidade. O primeiro episódio costuma aparecer entre 30 e 40 anos, com maior incidência em mulheres e na população afro-brasileira, mas pode ocorrer em qualquer faixa etária.

A confirmação da doença deve ser feita por neurologista – e, em alguns casos, por neuro-oftalmologista – com apoio de exames específicos. Entretanto, a oferta de especialistas em todo o país é limitada. Segundo Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada em 2012, essa carência provoca longos percursos até o diagnóstico correto, etapa crucial para evitar novos surtos e perda funcional.

Barreiras no Sistema Único de Saúde

Além da dificuldade de reconhecimento clínico, os pacientes encontram obstáculos para receber medicação pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A entidade calcula que nove em cada dez doentes precisam recorrer à Justiça para ter acesso às terapias indicadas. Os tratamentos incluem opções off label – fármacos sem registro específico para NMO na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) – e on label, que já têm indicação aprovada, mas não foram incorporados à rede pública.

Entre os medicamentos recomendados estão satralizumabe (Enspryng), inebilizumabe (Uplizna) e ravulizumabe (Ultomiris). De acordo com o Ministério da Saúde, os dois primeiros foram avaliados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas receberam parecer negativo sob critérios de custo-efetividade. O governo afirmou não ter recebido solicitação de análise para o ravulizumabe.

O ministério informou ainda que elabora um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) específico para neuromielite óptica, reunindo evidências clínicas e econômicas que embasarão novas decisões da Conitec. Atualmente, o cuidado oferecido na rede pública se concentra no controle de sintomas, reabilitação e manutenção da qualidade de vida, com acompanhamento em neurologia, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico.

Necessidade de atendimento multidisciplinar

Para Daniele Americano, o manejo adequado exige equipe multiprofissional que inclua psicólogo, fisioterapeuta e assistente social. Segundo ela, muitos pacientes perdem mobilidade e necessitam de fisioterapia contínua para evitar atrofias. Já o suporte psicológico e social torna-se indispensável quando a doença interrompe atividades produtivas, impactando finanças familiares.

Mobilização de pacientes

Em busca de informação confiável, Daniele fundou a NMO Brasil após enfrentar sucessivos diagnósticos incorretos. A entidade, formalizada em 2022, atua na orientação de pacientes e na promoção de políticas públicas. Um projeto de lei que concede benefícios previdenciários às pessoas com NMO aguarda análise na Comissão de Assuntos Sociais do Senado.

Imagem: Radar da Saúde

Outro marco obtido pela associação foi a instituição, em 2023, do Dia Nacional de Conscientização sobre a Neuromielite Óptica, celebrado em 27 de março. A data tornou o Brasil o primeiro país a adotar oficialmente uma campanha dedicada ao tema. Neste ano, organizações internacionais aderiram ao mesmo calendário para criar o primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, ampliando o movimento global.

Exposição no Rio de Janeiro

Para ampliar a visibilidade da doença, a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) recebe até 3 de abril a mostra “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, no Palácio Tiradentes, centro da capital fluminense. A exposição apresenta relatos de nove mulheres e um homem diagnosticados em diferentes regiões do país, destacando sintomas invisíveis, como dores neuropáticas, e dificuldades de acesso a medicamentos.

O espaço funciona de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h, com entrada gratuita. Há recursos de audiodescrição para visitantes com deficiência visual e acesso para cadeirantes pela Rua Dom Manuel. A iniciativa é da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Casa e da NMO Brasil.

Avanço lento, mas contínuo

Segundo o Ministério da Saúde, o número de centros especializados em doenças raras no país subiu de 23, em 2022, para 51 na atualidade. Ainda assim, pacientes e especialistas apontam que a agilidade no diagnóstico da neuromielite óptica depende de maior qualificação de profissionais, oferta regular de testes laboratoriais específicos e incorporação de terapias comprovadas.

Enquanto essas medidas não avançam, o desconhecimento permanece como um dos principais fatores de atraso terapêutico. Para a comunidade de pessoas acometidas pela NMO, disseminar informação continua sendo estratégia essencial na redução de sequelas e na melhoria da qualidade de vida.

Crédito da imagem: Tânia Rêgo/Agência Brasil