A Doença de Jorge Lobo (DJL), micose crônica que provoca nódulos semelhantes a queloides e pode causar desfiguração, começa a receber atenção estruturada no Sistema Único de Saúde (SUS). O Ministério da Saúde coordena, em parceria com o Einstein Hospital Israelita e secretarias estaduais, o projeto Aptra Lobo, que acompanha gratuitamente 104 pessoas com a enfermidade nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia.
Endêmica da Amazônia Ocidental, a DJL atinge sobretudo trabalhadores extrativistas, populações ribeirinhas e povos originários — grupos com acesso limitado a serviços de saúde. Dados oficiais apontam 907 registros em todo o país, sendo 496 apenas no Acre. A infecção ocorre quando o fungo entra no organismo por meio de pequenos ferimentos na pele; com o passar dos anos, as lesões podem tornar-se extensas, provocar dor e comprometer funções motoras.
Exemplo dessa realidade é o seringueiro e agricultor familiar Augusto Bezerra da Silva. Diagnosticado pouco depois dos 20 anos, ele conviveu por décadas com nódulos dolorosos no rosto, nas orelhas e nos membros. Hoje, aos 65, relata alívio significativo após iniciar o protocolo medicamentoso oferecido pelo Aptra Lobo: “Ainda não estou curado, mas as lesões diminuíram e consigo retomar a convivência com a família”, afirma.
Liderada pelo infectologista e patologista clínico João Nobrega de Almeida Júnior, a iniciativa combina assistência, pesquisa e capacitação. O principal fármaco utilizado é o antifúngico itraconazol, disponível no SUS. As doses são ajustadas individualmente e o tratamento inclui exames periódicos, biópsias realizadas nas próprias comunidades e, quando necessário, cirurgias para remoção de lesões maiores.
Equipes locais de saúde são treinadas para identificar casos suspeitos, coletar material para diagnóstico e acompanhar os pacientes a cada três meses. Nas capitais Rio Branco, Manaus e Porto Velho funcionam centros de referência que apoiam esse trabalho. Para reduzir o impacto da distância e da geografia da região, o projeto financia transporte de pacientes e organiza expedições fluviais destinadas às áreas mais isoladas.
Segundo a coordenação, mais da metade dos participantes apresentou melhora clínica após iniciar o itraconazol. Esse resultado reforça a expectativa de padronizar o fluxo de atendimento em toda a rede pública e de elaborar protocolos oficiais. Em dezembro do ano passado, a equipe publicou um manual prático de diagnóstico, tratamento e prevenção da DJL, considerado o primeiro documento nacional sobre a doença. O próximo passo é transformar as evidências em um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas, previsto para 2026.
Descrita pela primeira vez em 1931 pelo dermatologista pernambucano Jorge Oliveira Lobo, a micose permaneceu historicamente negligenciada. A falta de informação alimentou estigma e isolamento social de pacientes, que muitas vezes evitavam o convívio comunitário. “Quando as pessoas olhavam para mim, perguntavam o que era aquilo e eu não sabia explicar. A vontade era desaparecer”, recorda Augusto, que chegou a interromper o trabalho para esconder as lesões agravadas pela exposição ao sol.
O Aptra Lobo busca reverter esse quadro com ações integradas. Além de fornecer medicamentos, o projeto documenta a evolução clínica dos pacientes, gera dados epidemiológicos e fortalece a vigilância em saúde. As informações alimentam estudos científicos que podem auxiliar no desenvolvimento de novas terapias e estratégias de prevenção.
Imagem: Radar da Saúde
Para o Ministério da Saúde, a experiência acumulada na Amazônia poderá ser replicada em outras regiões caso a doença avance. A integração entre governo federal, secretarias estaduais e instituições de pesquisa também deve servir de modelo para enfrentamento de outras enfermidades negligenciadas, que afetam populações vulneráveis e recebem pouca atenção do mercado farmacêutico.
Enquanto aguarda a consolidação das diretrizes nacionais, Augusto segue em acompanhamento. As consultas trimestrais avaliam a resposta ao itraconazol e eventuais efeitos adversos. Ele conta que voltou a participar de reuniões comunitárias e retomou atividades rurais leves: “Passei mais de 40 anos me escondendo. Hoje, com menos caroços e menos dor, posso trabalhar um pouco, visitar meus parentes e viver com mais tranquilidade.”
Os responsáveis pelo projeto ressaltam que a DJL não é contagiosa, mas requer diagnóstico precoce para evitar complicações. Profissionais de saúde que atuam na Amazônia foram orientados a suspeitar da doença diante de lesões nodulares persistentes, sobretudo em trabalhadores florestais. O objetivo é encurtar o tempo entre o surgimento dos sintomas e o início do tratamento.
A expectativa da equipe é que o manual já distribuído e o futuro protocolo clínico reduzam barreiras de conhecimento, garantam oferta contínua do antifúngico e consolidem uma rede de cuidado permanente. Com isso, a Doença de Jorge Lobo poderá deixar a lista de enfermidades negligenciadas e ganhar um fluxo regular de assistência dentro do SUS.
Crédito da imagem: Marcelo Camargo/Agência Brasil
