Dados do Ministério da Saúde indicam que, todos os anos, aproximadamente 5 mil crianças nascem com fissura labiopalatina no Brasil, proporção que corresponde a um caso para cada 650 nascimentos. A malformação representa a anomalia craniofacial congênita mais frequente no país e impõe a necessidade de acompanhamento especializado desde os primeiros meses de vida.
Dia de conscientização
O dia 24 de junho foi instituído como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. A data coincide com a fundação, em 1967, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), em Bauru, interior paulista. Reconhecido nacional e internacionalmente, o hospital, conhecido como Centrinho, oferece atendimento integral e multidisciplinar a pacientes com a condição, desde as cirurgias iniciais até a reabilitação fonoaudiológica e odontológica.
Características e causas
A fissura labiopalatina decorre do fechamento incompleto do lábio, do palato ou de ambos durante a gestação. O resultado pode ser uma abertura que afeta lábio, nariz ou céu da boca, em intensidade variável. Segundo o cirurgião craniofacial Cristiano Tonello, responsável pelo Departamento de Atenção às Fissuras Labiopalatinas do Centrinho, a maioria dos casos não está vinculada a fatores genéticos específicos. Ainda assim, a anomalia pode aparecer associada a síndromes ou à herança familiar.
Consequências para o desenvolvimento
A malformação interfere em funções essenciais, como alimentação, fala, audição, respiração e desenvolvimento dentário. Também produz impactos emocionais e sociais que tendem a acompanhar o paciente por toda a vida. A identificação pode ocorrer já no ultrassom pré-natal, o que possibilita planejar o início do tratamento logo após o nascimento.
Tratamento multidisciplinar
A abordagem envolve diversas especialidades. Geralmente, a cirurgia para fechamento do lábio é realizada por volta dos três meses de idade, enquanto a reparação do palato costuma ocorrer perto de um ano. O processo, porém, se estende por muitos anos e inclui acompanhamento fonoaudiológico, ortodôntico, psicológico, pediátrico e otorrinolaringológico. Tonello destaca que os resultados atuais oferecem boa qualidade de vida quando o atendimento é iniciado no período adequado e mantido ao longo do crescimento.
Desigualdade no acesso
Segundo o especialista, o tratamento é mais acessível nas regiões Sul, Sudeste e Centro-Oeste. Já no Norte e no Nordeste, a oferta de serviços especializados é limitada, obrigando famílias a longos deslocamentos ou mesmo à interrupção do acompanhamento. Em quase seis décadas de atuação, o HRAC-USP já tratou mais de 100 mil pacientes, consolidando-se como referência para pessoas de todo o país.
Imagem: Radar da Saúde
História de reabilitação
A trajetória do advogado Thyago Cézar ilustra a complexidade do tratamento. Nascido em São Paulo em janeiro de 1986, ele foi encaminhado ao Centrinho com oito dias de vida. Ao longo de 25 anos e três meses, passou por dez cirurgias, usou aparelho ortodôntico durante 12 anos e recebeu suporte de fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais. Embora a reabilitação primária ocorra ainda na primeira infância, Thyago ressalta que o processo se estende até a vida adulta e inclui enfrentamento de preconceitos e desafios escolares.
Mobilização por direitos
Após receber alta em 2010, Thyago passou a atuar em entidades de apoio. Em 2016, integrou-se à Rede Profis Brasil, organização sem fins lucrativos que articula associações de familiares e pessoas com fissura labiopalatina. Com formação em Direito, ele colabora na elaboração de projetos de lei que equiparam portadores da condição às pessoas com deficiência, garantindo benefícios como transporte e alimentação durante o tratamento. A proposta já foi apresentada em 20 estados; foi aprovada em dez, tramita em nove e foi vetada em um. Iniciativa semelhante está em análise na Câmara dos Deputados.
Demandas prioritárias
Entre os pontos considerados essenciais pelos defensores da causa estão a divulgação de informações para que famílias conheçam os serviços disponíveis, o custeio de deslocamento e alimentação até os centros especializados, além da capacitação de profissionais de maternidades e unidades básicas de saúde para identificação e encaminhamento imediato dos recém-nascidos. Também é reivindicada maior alocação de recursos públicos na reabilitação, de forma a reduzir as barreiras que mantêm muitos pacientes distantes do tratamento integral.
Crédito da imagem: HRAC-USP/Divulgação
